Шанс не попасть в гетто

Маленький человек с инвалидностью неизбежно попадает в систему государственных учреждений. И пока реформа этой системы ограничивается лишь разговорами, основной перспективой для таких детей остается проживание в ней до конца своих дней. После совершеннолетия у него, возможно, будет вариант получить от государства отдельное жилье — если состояние его здоровья и уровень социальной адаптации позволят ему жить самостоятельно. Что касается альтернативных интернатам форм сопровождаемого проживания, то пока в России их очень мало, а что будет дальше — неизвестно. 

Конечно, дети из домов малютки и детских домов иногда попадают в приемные семьи. Но у малышей с инвалидностью, особенно с тяжелыми множественными нарушениями развития, шансов немного. Между тем это единственный шанс не оказаться в гетто, то есть в государственном социальном учреждении для инвалидов с высокой степенью изолированности. 

Санкт-Петербургский общественный благотворительный фонд «Родительский мост» — одна из старейших в городе организаций, занимающихся семейным устройством детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. О том, с какими проблемами сталкиваются российские семьи, решившиеся на усыновление детей с инвалидностью, какая поддержка необходима им в первую очередь, и опыт каких стран можно назвать наиболее удачным в плане устройства детей с нарушениями развития, в интервью «Росбалту» рассказала его глава Марина Левина.

— Что именно не хватает сегодня российским семьям, в которых есть дети с инвалидностью?

 — Сразу оговорюсь, что в данной ситуации нельзя рассматривать отдельно семьи с приемными и семьи с родными детьми. Если государство и общество не будут помогать кровной семье, где есть ребенок с нарушениями развития, то и число отказников с инвалидностью будет регулярно пополняться. 

Мы проводили исследование на выборке в четыреста семей, в которых есть маленькие дети с тяжелыми нарушениями. В каждую такую семью приходили специалисты с психологическим образованием и делали интервью с их родителями. Мы пытались понять, какой помощи не хватает. 

То, с чем мы сталкивались — это, в первую очередь, бедность. И главной сложностью является недостаток средств при отсутствии нормальной бесплатной инфраструктуры. Еще одна распространенная проблема — отсутствие поддержки со стороны самых близких людей, то есть родственников. Кроме того, нас поразило, что очень многие не пользуются даже теми услугами, которые наше государство предоставляет. Родители детей с инвалидностью часто не понимают, кто и где может им оказать помощь. 

Если говорить о семьях с детьми с тяжелыми ментальными нарушениями (ТМН), то такая семья нуждается в специалистах с разными компетенциями, которые приходят к ним домой. 

Например, один специалист помогает семье структурировать жизнь, сделать так, чтобы пространство дома и быт были приспособлены для ребенка с конкретными проблемами. Другой приходит для того, чтобы заниматься двигательной терапией. Логопед и дефектолог обучают игровому взаимодействию. 

И мать, и отец в такой ситуации проживают тяжелейший период, поэтому нужно поддерживать их психоэмоциональное состояние в какой-то норме, помочь им пережить кризис отношений в паре. То есть требуется сопровождение целой команды. 

И если мы удержим ребенка в семье в первые годы его жизни, то будет меньше шансов, что он потом попадет в специализированное учреждение. 

— Эта поддержка семьи должна быть добровольной или принудительной?

 — Изначально специалист может переступить порог чьего-то дома только с разрешения его хозяев. Если нет угрозы жизни и здоровью ребенка, то привлекать или не привлекать его  — это право родителей. 

Правда, бывает очень сложно решить, что является для ребенка угрозой, а что не является. Сейчас готовится изменение законодательства, в результате которого органы опеки и попечительства смогут привлекать экспертов из государственных и негосударственных организаций. Когда это произойдет, оценку будет давать мультидисциплинарная команда. 

У нас был опыт сопровождения одной кровной семьи, в которой жил мальчик с ТМН, но его лечением не занимались, психиатр его не наблюдал. И органы опеки и попечительства вынуждены были отреагировать, когда тот стал наносить травмы младшему ребенку. 

То есть эта история про то, что если лечением и развитием ребенка с инвалидностью родители не занимаются, то в принципе они не выполняют своих обязанностей.

Думаю, стоит обратиться к европейскому опыту, когда есть профессиональная приемная семья, в которой могут проживать как взрослые, так и дети с различными нарушениями развития. Эта семья окружена инфраструктурой помощи и находится в то же время под достаточно пристальным контролем государственных и общественных организаций. Ведь, например, ребенок с инвалидностью, у которого нет речи, очень уязвим — многие такие дети не могут дать нам обратную связь и потому никогда не расскажут, если происходит что-то не то. 

— Кого из детей с инвалидностью берут чаще? Есть ли какая-то избирательность в плане диагнозов?

 — По моему впечатлению, в основном стараются брать детей с легкой степенью умственной отсталости, с задержкой психического развития и с какими-то физическими нарушениями — с ДЦП, нарушениями зрения, слуха. Конечно, ребенок с сохранным интеллектом перспективнее для устройства в семью, чем малыш с ярко выраженными ментальными нарушениями. 

Как правило, кандидаты в приемные родители при принятии решения ориентируются на то, чтобы ребенок в будущем мог жить самостоятельно. А если они понимают, что это невозможно, они должны понимать перспективу его дальнейшего жизненного устройства. Но в настоящее время чаще всего они ее не видят. 

— Каковы особенности подготовки кандидатов в приемные родители, если они хотят взять в свою семью ребенка с инвалидностью?

 — Таким кандидатам нужно помочь осознать, ребенка с какими особенностями, потребностями они готовы принять. Это зависит от условий их проживания, материальных возможностей, опыта. 

В то же время я не вижу необходимости делать из каждого такого кандидата коррекционного психолога или дефектолога. Думаю, достаточно дать основы медицинской психологии, рассказать о том, какие вообще бывают нарушения. 

А вот когда речь идет о конкретном ребенке, тогда приемный родитель уже нуждается в повышении своей компетенции, так как именно он создает для малыша реабилитационную среду. Например, к ребенку с ДЦП будет приходить массажист, но чтобы не было контрактур, родители должны знать, как делать массаж самостоятельно. И родители должны понимать, что и зачем делают с их ребенком специалисты. 

— Как фонд «Родительский мост» поддерживает приемные семьи? И как долго продолжается эта поддержка? 

 — Как я уже говорила, особенно важно поддержать семью в период адаптации. Обычно тот наш специалист, который осуществлял подготовку кандидатов, сопровождает их семью и на этапе размещения ребенка. Речь идет о домашних визитах, консультациях, терапевтических группах взрослых и детей. Также мы организовываем летний инклюзивный лагерь, в который выезжают, в том числе, и семьи с детьми с инвалидностью. Продолжительность поддержки зависит от желания родителей, но мы стараемся выстраивать с ними отношения так, чтобы наше сопровождение длилось до совершеннолетия ребенка. 

История фонда началась с того, что в середине 80-х — в начале 90-х группа семей брала к себе из учреждений детей именно с различными нарушениями, в том числе с тяжелыми. И наш опыт тоже показывает, что если ребенок окружен семейной заботой и при этом есть комплексная помощь в дошкольном возрасте, то если не все, но многое может быть реабилитировано. 

Но в настоящий момент, когда российскому ребенку нужен круглосуточный медицинский пост, то дома это организовать очень сложно и дорого. И он может получить такие услуги только в учреждениях. 

— Получается, что приемные родители, прошедшие специальную подготовку, в принципе более информированы, чем многие кровные…

 — Во время подготовки выстраивается весь маршрут. И ребенок приходит в семью из учреждения, где уже для него была создана программа реабилитации. Здесь важно, чтобы была преемственность между специалистами, работавшими с ним в учреждении, и специалистами, которые будут заниматься им в семье. Такую помощь уже сейчас готовы оказать, и родители всегда могут прийти на бесплатную консультацию. 

— Опыт каких стран кажется Вам наиболее удачным в плане устройства детей с инвалидностью? 

 — Если говорить о европейском опыте, то мне очень нравятся Финляндия и Шотландия. Эти страны очень похожи в плане организации инфраструктуры помощи семьям. Самое главное, что знает родитель: ему не нужно никого ни о чем просить. Если ребенку нужно ехать в детский сад, его достаточно вывести на крыльцо, а если он не может передвигаться, то его помогут вынести. Если ребенок нуждается в паллиативном уходе, то ему будет предоставлена медсестра. Причем, если необходимо, то круглосуточно.

Самое главное, что есть в Финляндии и Шотландии: для каждого ребенка составляется индивидуальный план, который состоит не из каких-то услуг, как у нас. Это именно индивидуальная программа реабилитации и жизнеустройства, ориентированная исключительно на потребности этого маленького человека, а если он уже в семье, то и на ее потребности. 

Ведь нельзя поддерживать только ребенка, нужно сделать так, чтобы мама могла отдохнуть, провести время с мужем, она может социализироваться и работать, в отличие от многих российских мам детей с инвалидностью. 

Конечно, наши родители на сегодняшний день таких возможностей не имеют. 

Беседовал Игорь Лунев 

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Источник: www.rosbalt.ru

Поделиться:
Нет комментариев
Adblock detector